(好人好事）玉林3岁男孩患罕见疾病，90后母亲欲割肝救子

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一个3岁的孩子本可以在父母的怀抱中活蹦乱跳，娇生惯养。然而，3岁的王却患上了一种罕见的疾病。从1岁开始，他就要与疾病抗争，经历了很多常人无法承受的痛苦。为了救孩子，90后玉林人、富民区水刀塘人的母亲肖敬兰，愿意割肝救孩子。

由于患有一种罕见的疾病，这个孩子在便血后依靠输血来维持生命

10月17日，正在广西医科大学第一附属医院接受治疗的王进行了肝脏穿刺。瘦瘦的他疼得撕心裂肺，那惨烈的哭声惹得现场的大人心疼地流下了眼泪。是什么病让他这么痛苦？

母亲萧静兰介绍，儿子王出生于2015年12月。他两个月大的时候，大便里发现了血。这对夫妻带着他们的孩子去了医院。当时情况不是很严重，就按单纯腹泻处理。这种情况持续了一年多。

▲王躺在病床上。

“第一次看到凳子上儿子的血，就觉得天要塌了。”肖敬兰说，2017年6月，王因肺炎入院。半个月后出院的那天晚上，他突然便血严重，血像血管破裂一样涌出。当晚，他们紧急将王送到玉林市第一人民医院。经过多次检查，医生诊断出王患有直肠血管扩张症，这种情况非常严重且罕见。医生建议他们立即转到大医院进行更详细的检查。

从此，萧静兰和丈夫带着王开始了漫长的求医之旅。萧静兰不记得这孩子从第一次到现在经历了多少次。“有两次血液过多，需要输血来维持生命。每次发病，孩子都会大喊‘疼’，大喊‘妈妈，我好累啊’‘我想睡觉’。”萧敬岚说，孩子血多的时候，血差不多是便盆的一半。去年，王几乎每一两个月便有一次便血。每次结束后，看着孩子萎靡不振的样子和面如死灰、蜡黄的脸，萧静兰和他的家人抓住一颗心，希望这种痛苦会发生在自己身上，远离小玄冥。

“我们的孩子终于得救了”，勇敢的母亲想割肝救孩子

2017年7月下旬，肖敬兰一家带着孩子到广西医科大学第一附属医院就医。医生说这种病很少见，医院之前也没有接到相关病例，目前还没有有效的解决办法。建议他们继续转到一线城市的医院治疗。

肖建兰的丈夫王海剑立即带着孩子的病历去了广州儿童医院，医院也表示目前没有相关病例得到治疗。抱着一线希望，夫妻只能带着孩子去北京儿童医院。经系统检查，发现该患儿有1例门静脉缺如，2例2abernethy畸形，3例炎症性肠病，非常罕见。“得了这种病的孩子根本活不下去。你的孩子是个奇迹。”萧静兰说，当医生告诉她诊断结果时，让他们绝望中又燃起了希望。医生说孩子的血液没有通过肝脏，是另一个身体缺陷救了孩子。之后，他们在北京的医院住了一个多月，等待手术。当时王的肠炎没有治好，也没有良好的手术条件。此外，费用太高，他们别无选择，只能离开医院，返回广西。

2018年11月，熬了一年多的萧静兰和老公，终于听到了医生的好消息。“医生说，通过肝移植可以改变现状，我们的孩子终于得救了。”萧敬岚说，他们听到医生提出这样的方案，激动得痛哭流涕。激动之下，高额的医药费并没有让夫妻退缩。肖敬兰说，他们带着孩子去了广西医科大学第一附属医院。检查后，她的肝脏和孩子匹配成功。也就是说，孩子有合适的肝源，只要移植手术成功，孩子就能得救。萧静兰毫不犹豫地要求医生立即安排他们的手术。

广西医科大学第一附属医院小儿外科主任医师董春强说，现在的孩子随时都有消化道出血。另外，容易引起肝功能衰竭，所以孩子需要尽快肝移植。

“怎么可能放弃？”这对夫妻想尽一切办法筹钱来救他们的孩子

萧静兰说，他和丈夫王海剑结婚后，在叔叔的粮油商店当帮手。王海剑负责榨油，她负责商店的销售。一个月后，两个人可以获得近6000元的收入。这基本上够一个正常家庭支付平日的正常开支了。然而，孩子生病后，这一切都失去了平衡。

为了照顾孩子，萧静兰辞了职，陪孩子做了各种检查和治疗。王海剑只能断断续续地工作。王从北京回来后，不得不长期往返于他的家和医院。他们甚至把家搬到了南宁。他们租了房子，搬到南宁一个大叔的店里工作。

▲萧静兰和儿子在医院。

“这两年，自费部分花了近20万。”萧敬岚说，为了给孩子治病，他们四处奔波，不仅花光了积蓄，还借走了所有的亲朋好友。为了挣更多的钱，丈夫在精神几乎崩溃的时候，仍然咬牙切齿，坚持工作。目前虽然有挽救孩子的治疗方案，但医疗费用估计需要20万。万不得已，夫妻二人第一次开始轻松集资，希望有好心人伸出援手，给这个几乎绝望又能看到希望的家庭一点光明。

“他在这个世界上太强大了，3岁多就能理智地应对各种痛苦。怎么才能放弃他？”“让我砍什么都行，只要他能活。”肖敬兰说，这两年来，孩子经历了无数大大小小的检查，连大人都承受不了，比如骨髓穿刺，肝脏穿刺，结肠镜检查。儿子一直坚持，就是为了好好活着。然而，她没有考虑到如果肝脏被割破会遭受的痛苦。她只想和家人一起筹集手术的钱，以拯救她的孩子。

如果你愿意帮助遭受了很多痛苦的王，你可以直接拨打15878880896(微信上也是这个号码)联系孩子的母亲萧静兰，或者你可以直接扫描她的收藏代码来表达你的爱。

编辑刘冬妮[/s2/]