(好人好事）别放弃，这些贫困的患病儿童能获得救助

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今年3月，广西启动了“李家杰珍爱生命基金”贫困儿童先天性心脏病和出生缺陷救助项目，目前已有60多名儿童获得救助。现在，救济疾病的数量从36种增加到56种，更多的贫困儿童有机会接受治疗。

出院前医生给程程做了检查。

6月1日前夕，记者在心血管外科& middot在胸外科病房看到两个小病人。4岁的钦州男孩程程(化名)，看起来比同龄人小很多。嘴唇指甲紫，体力很差。如果他移动一点，他必须蹲下休息。

据医生说，程程出生时心脏有杂音。他被诊断为法洛四联症，一种复杂的先天性心脏畸形，并有动脉导管未闭。患有这种疾病的孩子很难活到成年，也很久没有治疗过。原因是家里经济条件不好，只有母亲种2亩地维持全家。

程程5月8日手术成功，未来基本可以恢复到正常儿童健康水平。手术费用8万多，但是医保报销后还是很难支付。考虑到家庭的特殊情况，李家杰珍爱生命基金全额支付了自己的费用。

另一个7岁的女孩来自肖坤崇左(化名)，也来自一个贫困的农村家庭。4月13日，因反复发热，住进当地医院。经检查，发现她患有严重的先天性心脏病和感染性心内膜炎。她因为重病被转到自治区人民医院。

大病意味着高昂的治疗费用，这对这个贫困家庭无疑是雪上加霜，连5000元的住院押金都凑不到。无奈之下，她的爷爷奶奶提出放弃治疗。由于医院医务社工和基金工作人员的及时介入，经过特殊申请，他们全额支付了自己的费用。目前，肖坤已经完成手术并出院。

截至5月30日，自治区人民医院已收到符合救助条件的儿童申请70例，完成手术66例，其中52例实现了“零自付”。该项目由“李家杰珍爱生命基金”慈善基金资助，由北京联谊慈善基金会管理，自治区人民医院提供医疗技术支持，为需要手术和住院的贫困儿童提供医疗救助，实现先天性心脏病和出生缺陷的早期发现和治疗，同时缓解儿童家庭的经济压力，缓解因病致贫和因病返贫的发生。自治区人民医院社会工作部救助项目电话0771-2186446。

救援项目详情:

救助对象:0~18岁(19岁以下)先天性心脏病、出生缺陷儿童。

救助条件:贫困家庭或当地政府认定的其他低收入家庭。

救助金额:原则上不超过平均救助金额2万元/案；特殊情况下，经申请将实施不超过5万元的医疗救助。

救济疾病(56种):

一、先天性心脏病的名称(36种)

房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损合并肺动脉高压、动脉导管未闭合并肺动脉高压、房间隔缺损合并动脉导管未闭、部分肺静脉异位引流、室间隔缺损合并房间隔缺损、室间隔缺损合并肺动脉瓣狭窄、室间隔缺损合并右心室流出道狭窄(包括双腔右心室)、室间隔缺损合并动脉导管未闭、部分心内膜垫缺损、法洛氏三联体、法洛氏四联症、 右心室双出口室间隔缺损、完全心内膜垫缺损、心律失常、冠状窦未加盖、房室心、肺静脉连接异常、主动脉肺动脉间隔缺损、冠状动脉瘘、冠状动脉起源异常、主动脉窦破裂、三尖瓣关闭不全、二尖瓣关闭不全、主瓣膜

二、其他出生缺陷的名称(20种)

先天性膈疝、先天性肺气道畸形、先天性食管闭锁、先天性巨结肠、先天性胆道闭锁、先天性胆总管囊肿、先天性肠闭锁、坏死性小肠结肠炎、胎粪性腹膜炎、肠旋转不良、消化道重复畸形、肛门直肠畸形、腹股沟斜疝、先天性肾积水、先天性重复肾畸形、先天性后尿道瓣膜、先天性输尿管畸形、先天性尿道下裂、腹裂和脐膨出

作者张若凡，南华早报客户记者

编辑王世杰

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